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Master Universitario II Livello 

MALATTIE RARE: INTERVENTI PSICOLOGICI, MEDICI, SOCIALI E RIABILITATIVI DELLA PRESA IN CARICO DEL MALATO RARO

A.A. 2024-2025

Direzione:
Dott.ssa Antonella Esposito
Prof. Luigi Tarani

Master Universitario II Livello 

MALATTIE RARE: INTERVENTI PSICOLOGICI, MEDICI, SOCIALI E RIABILITATIVI DELLA PRESA IN CARICO DEL MALATO RARO

A.A. 2024-2025

Direzione:
Dott.ssa Antonella Esposito
Prof. Luigi Tarani

MODALITÁ

FAD

DURATA

12 mesi

COSTO

€2.600

ISCRIZIONI

APERTE

Il Master sulle Malattie Rare offre la possibilità di acquisire competenze fondamentali per gestire in modo completo il paziente affetto da patologie rare, coprendo aspetti medico-assistenziali, sociali, di ricerca, lavorativi, etici con riguardo agli aspetti psicologici, neuropsichiatrici, psichiatrici e riabilitativi

Obiettivo del corso
Il Master sulle Malattie Rare offre la possibilità di acquisire competenze fondamentali per gestire in modo completo il paziente affetto da patologie rare, coprendo aspetti medico-assistenziali, sociali, di ricerca, lavorativi, etici con riguardo agli aspetti psicologici, neuropsichiatrici, psichiatrici e riabilitativi.
L’approccio proposto è integrato e multidisciplinare, affrontando problematiche legate a malattie che rappresentano un significativo problema di sanità pubblica, spesso caratterizzate da sfide diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e impatti pesanti sulle famiglie dei pazienti rari.
Il Master di II Livello in Malattie Rare si rivolge a coloro che desiderano sviluppare competenze professionali nel riconoscimento delle Malattie Rare, andando oltre la formazione universitaria soprattutto per quanto riguarda gli aspetti di presa in carico neuropsichiatrica e psichiatrica e di supporto psicologico e psicoterapico del paziente, del nucleo familiare e della comunità di appartenenza, dei percorsi riabilitativi necessari nonché di supporto per l’integrazione sociale e lavorativa.
In particolare, il programma si propone di:
– Approfondire la conoscenza delle Malattie Rare, inserendole nei contesti delle Reti Europee di Riferimento, delle normative nazionali e regionali, e contribuire alla gestione e all’implementazione della Rete delle Malattie Rare.
– Comprendere i vari gruppi di Malattie Rare e le loro peculiarità.
– Promuovere la gestione dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie all’interno di Piani Diagnostico Terapeutici Assistenziali ben definiti.
– Favorire e implementare la ricerca sulle malattie rare.
– Ampliare la conoscenza sulle terapie per le malattie rare, la genetica e le terapie geniche, i farmaci orfani e la ricerca in questo settore.
– Favorire il ricorso a figure di riferimento ben definite per gli aspetti del Benessere per la Salute Mentale.

Requisiti di ammissione
Laurea magistrale conseguita secondo l’ordinamento ex D.M. n. 270/2004 (oppure laurea specialistica ex D.M. n. 509/1999 equiparata ai sensi del D.I. 9 luglio 2009) in una delle seguenti classi:
– LM-51 Psicologia Clinica e della salute e Neuropsicologica
– LM-51 Psicologia del ciclo di vita e dei contesti
– LM-51 Neuroscienze Cognitive e Riabilitazione Psicologica
– LM-51 Psicologia applicata ai contesti della salute, del lavoro e giuridico-forense
– LM-85 Scienze Pedagogiche
– LM-87 Servizio Sociale e Politiche Sociali
– LM-88 Sociologia e Ricerca Sociale
– LMG/01 Giurisprudenza
– LM/SNT1 Scienze infermieristiche e ostetriche
– LM/SNT2 Scienze riabilitative delle professioni sanitarie
– LM/SNT3 Scienze delle professioni sanitarie tecniche
– LM/SNT4 Scienze delle professioni sanitarie della prevenzione

Laurea magistrale a ciclo unico conseguita secondo l’ordinamento ex D.M. n. 270/2004 (oppure laurea specialistica ex D.M. n. 509/1999 equiparata ai sensi del D.I. 9 luglio 2009) in una delle seguenti classi:
– LM-13 Farmacia e Farmacia Industriale
– LM 41 Medicina e Chirurgia
– LM 46 Odontoiatria e Protesi Dentaria

Diploma di laurea conseguito secondo l’ordinamento antecedente al D.M. n. 509/1999 di contenuto strettamente affine, ritenuto idoneo dal Comitato Ordinatore o da una Commissione appositamente nominata dallo stesso.

Direzione
Dott.ssa Antonella Esposito
Prof. Luigi Tarani

Direttore organizzativo
Dott. Antonio Attianese

Comitato scientifico
Dott.ssa Antonella
Esposito Prof. Luigi Tarani
Prof. Giuseppe Nicolò
Prof. Ignazio Ardizzone
Prof.ssa Chiara Paradiso
Prof. Massimo Di Grazia

Modalità di svolgimento
Il Master avrà una durata di studio di 1500 ore pari a 60 CFU.

Modalità FAD sincrona
– Lezioni 300 ore (didattica a distanza)
– Project work, esercitazioni, prove di verifica: 200 ore
– Studio individuale: 550 ore
– Tirocinio: 250 ore
– Prova finale: 200 ore

Titolo rilasciato
Al termine del Corso, a quanti abbiano osservato tutte le condizioni richieste e superato con esito positivo la prove finale sarà rilasciato il Diploma di Master di I livello in “MALATTIE RARE: interventi psicologici, medici, sociali e riabilitativi della presa in carico del Malato Raro”.

*La partecipazione ad un Master Universitario prevede l’esenzione dai crediti ECM nel rispetto della Determina della CNFC del 17 luglio 2013 in materia di “Esoneri, Esenzioni, Tutoraggio Individuale, Formazione all’estero, Autoapprendimento, Modalità di registrazione e Certificazione”.

I crediti formativi Universitari (CFU) si maturano con il superamento dell’esame finale di profitto. Esso consiste nello svolgimento di un esame scritto su tutti gli insegnamenti previsti nel piano di studi e nella redazione e discussione di una tesi, davanti ad una Commissione appositamente nominata, frutto dello studio e dell’interpretazione personale del percorso formativo intrapreso e relativo alle attività svolte. La Commissione, nominata dal Rettore, è composta dai docenti del Corso.

Il Consorzio Universitario Humanitas si riserva il diritto di sostituire i docenti della Faculty e di modificare il calendario dei corsi/master e/o sedi di corso per ragioni organizzative e/o motivi di forza maggiore indipendenti dalla propria volontà. Il Consorzio Universitario Humanitas si riserva, inoltre, la facoltà, per motivi organizzativi e di carattere istituzionale, a proprio insindacabile giudizio e senza obbligo di darne motivazione alcuna, di prorogare, sospendere, revocare o modificare, in tutto o in parte, i contenuti didattici del corso/master, senza che i corsisti/utenti possano vantare diritti acquisiti. Ogni corsista/utente è tenuto a verificare periodicamente le condizioni del corso/master per conoscere gli eventuali aggiornamenti. Tutte le modifiche pubblicate sul portale istituzionale del Consorzio Universitario Humanitas si considerano conosciute e accettate dal corsista/utente.

MED/50 Linguaggio, 1 CFU
MED/50 Catalogo nosologico patologie della comunicazione, 1 CFU
MED/50 Osservazione logopedica e presa in carico terapeutica, 1 CFU
SEC-S/05 Trattamento dati epidemiologici e sociali, 2 CFU
SPS/09 Politiche di Inclusion & Diversity lavorativa, 1 CFU
SPS/08 Gestione della comunicazione digitale, 1 CFU
MED 38 Le Malattie Rare – Genetica Pediatrica I, 1 CFU
MED 38 Le Malattie Rare – Genetica Pediatrica II, 1 CFU
MED 38 Le Malattie Rare – Genetica I, 1 CFU
MED 38 Le Malattie Rare – Genetica II, 2 CFU
MED 39 La comorbidità psichiatrica nelle malattie rare in età evolutiva: diagnosi, intervento integrato (psicofarmacologico, psicoterapeutico e riabilitativo) e gestione dell’ambiente familiare, 2 CFU
MED/03 M-STO/04 IUS/01 Le Malattie Rare IV, 2 CFU
M-PSI/08 Principi di Psicosomatica, 2 CFU
M-PSI/08 L’intervento clinico in psicosomatica, 2 CFU
MED/03 SPS/08 Il ruolo delle associazioni di pazienti, 3 CFU
MED/01 MED/03 IUS/14 SECS-S/05 EURORDIS Rare Diseases Europe La voce e il ruolo della Comunità Europea delle Malattie Rare, 2 CFU
M-PSI/08 L’approccio al paziente che soffre di una malattia rara, 1 CFU
M-PSI/08, Sessualità nelle condizione rare uro genitali, 2 CFU
M-PSI/08 Lettura della domanda sessuologica nelle malattie rare, 2 CFU
M-PSI/08 Aspetti etici e sessuologici nelle malattie rare, 1 CFU
M-PSI/08 La Gestione Clinica a Lungo Termine e la Relazione Terapeutica nel Trattamento “Sincrono e Sequenziale” dei Disturbi Cronici, Pervasivi e Ricorrenti, 1 CFU
MED 39 Neuropsichiatria e trattamenti abilitativi nella disabilità intellettiva in sindromi rare, 1 CFU
MED 25 Disturbi Psichiatrici e Malattie Rare, 1 CFU
MED 25 Psicofarmacologia e Malattie Rare, 1 CFU
MED 38 Malattie rare nell’infanzia, malattie metaboliche, disturbi genetici e del sistema nervoso, 1 CFU
M-PSI/08 Aspetti psicologici e psicoterapia nelle Malattie Rare, 1 CFU

Prof. Luigi Tarani, Pediatra Genetista, Professore Associato di Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche, Presidente del Corso di Laurea di Infermieristica “S” di Rieti “Sapienza” Università di Roma, Responsabile Centro di Riferimento Regionale di Malattie Rare e Genetica Clinica Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico Umberto I.
Prof. Giuseppe Nicolò, Psichiatra Psicoterapeuta, Fondatore III Centro di Psicoterapia Cognitiva, Direttore Dipartimento di Salute Mentale ASL Roma 5, Direttore SPDC Colleferro, Professore a contratto Psichiatria Università LUMSA Roma, Professore a contratto Scuola Specializzazione Psichiatria Università la Sapienza Roma, Past President europeo Society For Psychotherapy Research, Responsabile scuola specializzazione in Psicoterapia SPC Reggio Calabria, Didatta SITCC, Didatta SPC.
Prof. Ignazio Ardizzone, Neuropsichiatra Infantile Psicoterapeuta, dottore di ricerca in neuroscienze, scienze del comportamento e della riabilitazione alla Sapienza Università di Roma. Dirigente medico I livello UOC A di NPI dell’Azienda Universitaria Policlinico Umberto I di Roma.
Prof. Alberto Spalice, Pediatra Neurologo, Professore Ordinario Pediatria, Direttore UOC Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Uroginecologiche Università di Roma La sapienza Policlinico Umberto I.
Prof.ssa Ilaria Baiardini, Psicologa Psicoterapeuta. Socio didatta SITCC. Professoressa a contratto presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Genova.
Prof.ssa Chiara Paradiso. Logopedista Pedagogista, Docente al Corso di Laurea Facoltà di Logopedia al Policlinico Umberto I – La Sapienza Università degli studi di Roma. Assistente specialistico alla comunicazione. Tutor specializzato DSA.
Prof. Paolo Alfieri, Neuropsichiatra Infantile Psicoterapeuta, Dottore di ricerca in scienze neurologiche dello sviluppo alla Università Cattolica di Roma, Prof associato di Neuropsichiatria infantile, Dirigente medico UOC Neuropsichiatria Infantile Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ Roma.
Prof. Massimo Di Grazia, Psicologo Psicoterapeuta Sessuologo, Dottorato di ricerca in scienze della riproduzione e dello sviluppo. Formazione a indirizzo psicoanalista fenomenologica. Dirigente psicologo presso AUSL Romagna. Docente di sessualità umana in master Universitari in urologia e nefrologia pediatrica presso l’Università degli studi di Milano e corsi di perfezionamento in Bioetica presso l’Università degli studi di Padova. Seminari in vari università italiane e non su tematiche della sessualità negli intersex/differenziane dello sviluppo sessuale, incongruenze di genere e sessualità nella disabilità intellettiva e motoria. Presidente e Co-Fondatore dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus (ODV) dal 16 Giugno 2006 al 1 Giugno 2019.
Dott.ssa Antonella Esposito, Psicologa Psicoterapeuta Costruttivista, Socio Ordinario SITCC, Socio SIAMS Società Italiana di Andrologia e di Medicina della Sessualità, Esperta in Malattie Rare, Croniche, Sindromi Genetiche e Disabilità, Direttrice e Fondatrice del Centro THÉLEMA – Psicoterapia e Riabilitazione, Docente alla Scuola Quadriennale di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica SSPP “Cristo Re”. Past President e Co-Fondatrice di ANGELI NOONAN Onlus Aps, Co-fondatrice di LAVORARE ONLUS Associazione di Volontariato Ospedaliero per le malattie rare. Co-fondatrice di MIR-ONLUS, Movimento Italiano Malati Rari. Esperta al tavolo europeo sulla Salute Mentale dei MR in EURORDIS Alleanza Europea dei Malati Rari in rappresentanza di UNIAMO Federazione Italiana dei Malati Rari.
Dott. Giuseppe Caliccia, Sociologo Metodologo della ricerca sociale esperto di mercato del lavoro, di politiche inclusive e branding. Cultore della materia presso la cattedra di Psicologia del Marketing e della Pubblicità della Facoltà di Psicologia dell’Università degli Studi di Firenze, insegna Branding presso la 24Ore Business School, la RCS Academy, Il Master Uninform Group e il Master Umane Risorse.
Dott. Massimo Esposito, Psicologo Psicoterapeuta Cognitivo Costruttivista. Terapeuta EMDR e Sensorimotor. Socio Didatta SITCC Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva.
Dott. Ilario Mammone, Psicologo Psicoterapeuta, Direttore Didattico della Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica SSPP “Cristo Re” Consorzio Universitario Humanitas.
Dott. Angelo Petroni, Presidente co-fondatore di ANGELI NOONAN Associazione Italiana per la Sindrome di Noonan Onlus-Aps. Laurea in Scienze Statistiche e accredito post-laurea in europrogettazione presso l’Università La Sapienza di Roma. Co-fondatore di LAVORARE ONLUS associazione di volontariato ospedaliero per le malattie rare. Co-fondatore MIR-ONLUS, Movimento Italiano Malati Rari. In passato portavoce di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus presso la Regione Lazio e membro del PAC Patient Advisory Council in Eurordis, European Alliance for rare Disease.
Dott.ssa Nàima Tomaselli, Giornalista esperta di comunicazione in ambito media e web. Laurea in Sociologia presso l’Università La Sapienza di Roma. Docente “Web Editing e Content Creation" presso l’università Lumsa di Roma. Autrice di monologhi teatrali. Collaboratrice della rete televisiva privata inglese ITV. Curatrice della comunicazione sociale di Angeli Noonan Onlus-Aps. Direttore Editoriale pro bono della testata Cavolo Verde. In passato redattrice per Fanpage, 2night, settimanale Zona – Roma Nord. Esperta di business writing, content creator, gestione ufficio stampa.
Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana malattie rare, laureata in Economia e commercio con specializzazione in Controllo di Gestione, attiva nel mondo delle rare da 25 anni, ha frequentato corsi di specializzazione in sanità (Community of practices Cattolica, Open Academy Eurordis, altri). Partecipa in qualità di esperto a tavoli istituzionali, comitati scientifici, advisory board e incontri specialistici, scrive articoli a carattere scientifico e divulgativo, tiene docenze a corsi ECM e Master (i.e. Università Vanvitelli Napoli, UniFirenze, Altems Cattolica).
Sig.ra Simona Bellagambi, Volontaria nel settore delle MR a livello nazionale ed Europeo. Vice Presidente di EURORDIS Rare Diseases Europe. Rappresentante UNIAMO FIMR per i rapporti internazionali nei gruppi di lavoro strategici e sulla diagnostica.

Il tirocinio si potrà svolgere con le seguenti modalità:
– In presenza, presso strutture convenzionate;
– Virtuale e/o simulata con i docenti del Master (elaborazione di un project work, analisi e problem solving riguardante filmati e case study consegnati dai docenti, supervisione su casi presentati dagli allievi), elaborati da svolgere.

I Master in modalità FAD prevedono il tirocinio solo virtuale/a distanza.

Modalità FAD: € 2.600,00 (duemilaseicento/00)

I pagamenti possono essere effettuati secondo le modalità specificate sul sito internet dell’Ateneo, in rate così ripartite:
– Quota pre-iscrizione: € 100,00 da versare al Consorzio Universitario Humanitas
– Quota immatricolazione: € 520,00 da versare all’Università San Raffaele
– I rata di € 1000,00, entro il entro il 1 mese dall’attivazione del master, da versare al Consorzio Universitario Humanitas
– II e ultima rata di € 980,00, entro il entro il 2 mese dall’attivazione del master, da versare al Consorzio Universitario Humanitas

MODALITA’ DI PAGAMENTO 
Bonifico bancario intestato a:
Consorzio Universitario Humanitas
Intesa San Paolo Codice IBAN IT34 N030 6905 2381 0000 0002 173
Causale Versamento: Cognome e nome allievo Master di …….. livello in (titolo) modalità (FAD/Blended)…… – A.A. 2024/2025 – n Rata…

Step 1: Pre-iscrizione

Effettuare la preiscrizione sul portale del Consorzio Universitario Humanitas e procedere con la registrazione Utente:

  • modalità FAD tramite il seguente LINK

Step 2: Immatricolazione

  • modalità FAD tramite il seguente LINK

Il sistema conferma l’invio della Domanda di immatricolazione e comunica il numero di matricola tramite e-mail da parte dell’ufficio immatricolazione dell’Ateneo.

Accedere alla sezione personale sul portale del Consorzio Universitario Humanitas con le proprie credenziali ed inserire il numero di matricola ricevuto dall’Ateneo.

Perché scegliere un Master in modalità FAD:

100% Online

  • Lezioni a distanza, disponibili sulla Piattaforma e-Learning del Consorzio
  • Materiali didattici sempre fruibili, senza vincoli di luogo e di tempo
  • L’accesso alla Piattaforma E-Learning avviene tramite credenziali personali. L’attività sulla piattaforma è tracciata e visualizzabile in report personali
  • Collegamento di 2 ore in sincrono gestito dal Tutor disciplinare esperto del modulo, con il quale confrontarsi sui contenuti esposti durante la visualizzazione delle videolezioni

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