Malattie Rare

Il Master sulle Malattie Rare offre la possibilità di acquisire competenze fondamentali per gestire in modo completo il paziente affetto da patologie rare, coprendo aspetti medico-assistenziali, sociali, di ricerca, lavorativi, etici con riguardo agli aspetti psicologici, neuropsichiatrici, psichiatrici e riabilitativi.
L’approccio proposto è integrato e multidisciplinare, affrontando problematiche legate a malattie che rappresentano un significativo problema di sanità pubblica, spesso caratterizzate da sfide diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e impatti pesanti sulle famiglie dei pazienti rari.
Il Master di II Livello in Malattie Rare si rivolge a coloro che desiderano sviluppare competenze professionali nel riconoscimento delle Malattie Rare, andando oltre la formazione universitaria soprattutto per quanto riguarda gli aspetti di presa in carico neuropsichiatrica e psichiatrica e di supporto psicologico e psicoterapico del paziente, del nucleo familiare e della comunità di appartenenza, dei percorsi riabilitativi necessari nonché di supporto per l’integrazione sociale e lavorativa.
In particolare, il programma si propone di:
– Approfondire la conoscenza delle Malattie Rare, inserendole nei contesti delle Reti Europee di Riferimento, delle normative nazionali e regionali, e contribuire alla gestione e all’implementazione della Rete delle Malattie Rare.
– Comprendere i vari gruppi di Malattie Rare e le loro peculiarità.
– Promuovere la gestione dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie all’interno di Piani Diagnostico Terapeutici Assistenziali ben definiti.
– Favorire e implementare la ricerca sulle malattie rare.
– Ampliare la conoscenza sulle terapie per le malattie rare, la genetica e le terapie geniche, i farmaci orfani e la ricerca in questo settore.